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Família de Tubarão precisa de ajuda para filha que tem AME

A pequena Eloah Lemos da Silva de Tubarão, de apenas 6 meses, está internada no hospital HIJG (Hospital Infantil Joana de Gusmão) de Florianópolis há 26 dias

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Publicado por Repórter Sul em 06/12/18 08h38
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Família de Tubarão precisa de ajuda para filha que tem AMEFoto: Divulgação

A pequena Eloah Lemos da Silva de Tubarão, de apenas 6 meses, está internada no hospital HIJG (Hospital Infantil Joana de Gusmão) de Florianópolis há 26 dias, devido a um começo de pneumonia, onde foi descoberto recentemente, que ela é portadora da AME 1 (Atrofia Muscular Espinhal) e para poder ganhar alta do Hospital, ela precisa ter em casa, para fazer uso de um ventilador mecânico ( custa em torno de 40.000,00). A bebê irá completar 7 meses na proxima semana 10/12. A mãe, Pamella Cardoso faz um apelo a quem quiser ajudar de alguma forma; pois estão vivendo em uma corrida contra o tempo .

"Hoje venho através de redes sociais contar o que está acontecendo com a minha família e pedir a ajuda de todos. Estamos há quase um mês com a nossa Apequena Eloah Lemos da Silva internada no hospital HIJG (Hospital Infantil Joana de Gusmão) de Florianópolis devido a um começo de pneumonia. Hoje, graças a Deus, o pulmão dela está 100%, porém em meio a tudo isso a Eloah realizou uma bateria de exames para descobrirmos a causa da sua Hipotonia, sendo que até o seu 4º mês achávamos que era um simples atraso muscular.

Por fim, no dia 01/12/2018 tivemos a confirmação do diagnóstico que a nossa menina nasceu com a Doença AME 1 (Atrofia Muscular Espinhal). É uma doença degenerativa que ainda está em estudos, a qual não tem cura por enquanto, porém tem tratamento para poder estabilizar, mas que infelizmente possui um custo muito elevado e por isso o nosso Governo não está ajudando muito. No Brasil, já possui vários casos de AME, só entrando nesse mundo para ver a quantidade que tem. Em Tubarão temos o caso da nossa pequena LIVIA, que a justiça impede hoje de ela estar recebendo e consequentemente de estar tomando a 5° dose do tratamento, tirando o direito dela e de todos de viver". Conta Pamella.

"Diante de tudo isso estamos pedindo a ajuda de todos nesse momento que está sendo muito difícil, sei que um abraço nos fortalece sim, mas infelizmente a ajuda que venho pedir são doações de valores, por menor que seja, e que unidos vamos chegar na vitória.
Ela precisa de um ventilador mecânico (em torno de 40.000,00) para poder........ iniciar o tratamento.....(inicial de 6 doses, sendo 300.000,00 cada), ou seja,......super alto para se conseguir assim tão rápido. A entrada com o processo na justiça já está sendo providenciado, porém corremos o risco de não ganhar pelo estado em virtude do valor alto. Então mais uma vez eu peço como mãe, com coração aflito, a ajuda de todos, pois estamos desesperados com tudo isso. Peço ajuda com divulgação, compartilhamentos, orações, doações qualquer ajuda vai ser bem vinda nesse momento pra salvar a vida da minha filha

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