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Gêmeos com doença rara precisam de ajuda



Gêmeos com doença rara precisam de ajuda
Foto: Folha o Jornal
Os gêmeos de Armazém Diogo e Daniel Oliveira Sebastião, de seis anos, desde os primeiros dias já se mostraram guerreiros e corajosos. Ao lado do pai Cristiano Sebastião e da mãe Eugênia Fortunato de Oliveira, os irmãos lutam diariamente pela vida.
Os irmãos nasceram prematuros, Diogo apresentou problemas de saúde mais cedo. Assim que nasceu, o menino passou pela sua primeira cirurgia, em função de ter nascido com o esôfago fechado. “Descobrimos que ele era fissurado, tinha epilepsia crônica, e tinha problema de audição, o que levou à necessidade de uma cirurgia no ouvido. O menino faz tratamento com psiquiatra, neurologista, geneticista, além de audiologia, fisioterapia, fonoaudiologia e odontologia. Depois que eu ganhei eles, eu dormi a primeira noite porque eu estava anestesiada, e depois desse dia, eu não sei o que é dormir direito. Eles são muito apegados a mim, são crianças maravilhosas que precisam de ajuda para continuarem vivendo”, desabafa a mãe.
Daniel aos quatro meses de idade foi diagnosticado com problemas cardíacos e catarata nos dois olhos, havendo a necessidade de cirurgia. E há alguns dias o menino foi diagnosticado como portador da microdeleção cromossômica, uma rara doença genética, da qual já se sabia que Diogo sofre. “Eu tinha esperança de que o Daniel não tivesse a mesma doença do irmão. Mas infelizmente ele também é portador dessa doença rara, e o que me desabou foi descobrir que eu sou a portadora da doença, que eu passei essa doença para os meus filhos. Na hora me desesperei, porém tenho que continuar, são por duas vidas que tenho que lutar, e eu jamais vou desistir’’, garante a mãe emocionada. 
A família passa por dificuldades financeiras e pede ajuda para continuar tratamento. Despesas com consulta, exames e medicamento são altas. “O Diogo já tem acompanhamento com um geneticista pelo SUS. Mas o Daniel não, estou contando os dias para conseguir levar ele para consultar, e saber como agir daqui para frente. E para que isso seja possível, precisamos de ajuda, o custo é alto e não temos condições. Comida, roupas, bebida nada disso me importa, só quero ter o dinheiro suficiente para poder levar ele no médico e iniciar o tratamento o quanto antes’’, pede a mãe dos meninos, que conta que a doença pode se manifestar no rim, coração e na visão.
 
Ajuda
 
Para quem deseja ajudar a família, o telefone de contato é o celular (48) 8830-0287. Também podem ser feitos depósitos bancários na Caixa Econômica Federal, agência 0410, operação 013, conta 9592-4, em nome de Cristiano Sebastião, ou no Banco do Brasil, agência 4642-6, conta-corrente 8.954-0, também em nome de Cristiano.


 Por: Jessica / FM3 / Rádio Verde Vale